El medicamento cuesta casi $500 mil pesos mensuales, de por vida, y solo se consigue en EU y Argentina. En el estado hay 15 personas diagnosticadas, 3,800 a nivel nacional. Aseguran que tratamientos actuales del IMSS ya no funcionan
Aguascalientes, Ags.- Familiares de pacientes con fibrosis quística marcharon este martes 8 de septiembre en Aguascalientes, en conmemoración del Día Internacional de esta enfermedad, para exigir acceso al medicamento Trikafta.
El contingente partió a las 10:00 horas de la esquina de las calles Francisco I. Madero y Cosío con rumbo a Palacio de Gobierno. Entre pancartas y consignas, los manifestantes exigieron a las autoridades de Salud una respuesta a una demanda que, aseguran, lleva años sin ser atendida.
La principal exigencia es el acceso a Trikafta, un tratamiento que aseguran podría mejorar significativamente la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad crónica y degenerativa.
De acuerdo con los familiares, en Aguascalientes hay alrededor de 15 personas diagnosticadas con fibrosis quística, mientras que a nivel nacional estiman que existen cerca de 3,800 pacientes.
Una de las voceras, Rosa Muro, explicó que los tratamientos que actualmente reciben en instituciones como el IMSS resultan insuficientes:
“El IMSS tiene lo que es tobramicina y alfadornasa, que es supuestamente algo que los controla, pero ya no está funcionando. Ahorita está un tratamiento que se llama Trikafta, ese es el que queremos para nuestros hijos, para que ellos tengan una mejor calidad de vida porque sabemos que esa enfermedad no se cura, pero con este tratamiento ellos obviamente van a tener una mejor calidad de vida”.
Sin embargo, el acceso es imposible para las familias. El tratamiento puede alcanzar cerca de medio millón de pesos mensuales y debe administrarse de manera continua, de por vida.
“No sé cómo me vaya a mí por decirlo, pero está cerca de medio millón de pesos para un mes. ¿Mes con mes? Porque si lo dejan de tomar se agrava más la enfermedad. Sí, se pone peor todo. Lo que pedimos es el tratamiento de Trikafta para siempre y es lo que el gobierno no quiere, soltar dinero para una enfermedad que supuestamente, así nos lo dijeron, no vale la pena luchar. ¿Por qué? Porque no son sus hijos, porque no son sus familiares”, reclamaron.
Además, señalaron que actualmente solo pueden conseguirlo en Estados Unidos y Argentina.
Los manifestantes recordaron el caso de María Paula, una pequeña de Aguascalientes que vive con fibrosis quística y cuyo medicamento mes con mes cuesta más de 300 mil pesos, caso que actualmente se encuentra en un proceso legal de amparo para que sea el Estado mexicano quien lo dote.
Tras la movilización, representantes del Gobierno del Estado de Aguascalientes atendieron a los integrantes del contingente y se comprometieron a gestionar sus demandas ante la Secretaría de Salud del Estado para darle seguimiento a cada uno de los casos.